La sclérose en plaques

Quand Artefact a fait passer sa chaîne à Dup, Alice et Thomas, je SAVAIS que j’allais me la récupérer par un des trois 😉 C’est Dup qui aura été le plus rapide ! Bon, cela dit, je râle pas trop, parce que le sujet est sérieux.

Selon Artefact, cette chaîne a pour but de

Faire du bruit. Se répandre sur le net. En collectant des témoignages, des informations sur la recherche, sur les campagnes de communication des associations dans le monde entier, sur les lois. En interpellant et en informant.

Le tout, à propos de la sclérose en plaques (SEP). Donc, la chaîne :

  1. Copier l’affiche ci-dessus (cliquable avec le lien vers le blog Notre Sclérose, c’est encore mieux), ou la petite bannière.
  2. Écrivez trois choses que vous savez ou pensez savoir sur la sclérose en plaques, et trois questions que vous vous posez à propos d’elle.

Pas facile, j’avoue que je connais pas grand chose à la SEP. À part que du coup, je connais au moins deux personnes qui s’en traînent une… Trois choses que je sais ou que je crois savoir (je vais pas beaucoup m’avancer).

  • La sclérose en plaques, c’est fatiguant.
  • La sclérose en plaques, ça fait des tâches blanches sur les IRM du cerveau
  • La sclérose en plaques, ça a l’air d’aller de « pas grand chose » à « plutôt lourdement invalidant » suivant les personnes et… les périodes. Tu m’étonnes que les toubibs puissent avoir du mal à la diagnostiquer !

Quant aux questions…

  • Je me doute que c’est, par sa diversité, difficile de trouver un cadre qui corresponde à tout le monde. Mais, qu’est-ce qui fait qu’on peut dire « c’est une SEP » ? Plus précisément, quel(s) est (sont) le(s) critère(s) de « définition » de la SEP ?
  • J’imagine aussi que le traitement au jour le jour, que ce soit en « fond » ou en « crise » doit pas être marrant. Ça se passe comment ? Et, comme dans tous les traitements au long cours, comment peut être améliorée l’observance du traitement, pour éviter que les gens en aient « juste marre » ? (Et non, savoir que l’on risque potentiellement gros n’est pas nécessairement une motivation suffisante, à terme).
  • En tant que copains de personnes atteintes d’une SEP, est-ce qu’on peut faire quelque chose, concrètement ??

Bon, et sinon, je refile la chaîne à Songlin parce que c’est sa première chaîne, à Delphine parce que c’est une bavarde et à Christophe parce que je suis sûre qu’il lui faut de quoi s’occuper en cette période de rentrée 😉

Un commentaire sur « La sclérose en plaques »

  1. J’ai prévu de collecter les six réponses de chaque participant et d’en faire une synthèse dans quelques temps (à l’extinction de la chaîne si elle périclite, ou quand il y aura suffisamment de matière si elle perdure assez), je laisse donc des questions en l’état pour l’instant, mais j’y répondrai en temps et heure !
    Merci pour ta participation 🙂

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